Kaderinin Eline Güç Verdi: AKT3 Gen Bozukluğuyla Yaşayan Bulut’un Yusufça Mücadelesi ve Annenin Gülümsediği Umudu
İtfaiyede parmakla sayılacak kadar az olan vakaların dikişsiz bir araya getirildiği süreçte, Gülden Demir’in oğlu Bulut’un yaşamı adeta bir savaşa dönüştü. 9 yaşında dünyaya gelen Bulut, AKT3 gen bozukluğuna bağlı makrosefali ve yaygın gelişim geriliğiyle hayata tutunuyor. Oğlunun yanından hiç ayrılmayan anne, onun gelişimini desteklemek için evde de adeta bir savaş sahası kurdu.
“Dört yıldır bu adımı bekliyorduk” sözleriyle büyülü bir sabır fısıldayan Demir, 2014 yılından itibaren kızını da yanına alarak sıralı adımlarla ilerledi. 3 aylıkken başını bile tutması güç olan Bulut’un gelişimini izlerken, tanı almak için süren uzun ve yorucu süreçler sürdü. Doktorlar ve genetik testler, sonuçları geciktirdi ama ailedeki umut hiç azalmadı. Bulut’un ilk adımları 4 yaşında atıldı; İzmir depreminden sonra eve dönüşte, o anın ağızlarda kalan etkisiyle yüreklere dokunan bir anı olarak kaldı. Bu an bir dönüm noktasıydı çünkü bulut ilk kez yürüyordu ve bu, dört yıl süren bir bekleyişin somut yüzü oldu.
Bulut’un tanısı nihayet konduğunda, onun literatürdeki 21’inci vaka olduğu ortaya çıktı. Genetik ve nörolojik incelemeler, hastalığın seyri üzerinde sıkı bir kontrol sağladı; ancak tedavi süreci ilaçlardan çok, eğitim ve destek çalışmalarına dayandırıldı. Hastalığın en iyi seyrettiği ikinci vaka olarak değerlendirilen Bulut, umutları da beraberinde taşıdı. Demir ailesi için en temel ilke, gelişim sürecine odaklanmaktı: eğitim ve hareket terapileriyle desteklenen bir yol haritası, çocuklarının potansiyelini keşfetmesini sağladı.
“24 saatlik nöbet sistemiyle çalışıyoruz” diyen Gülden Demir, görevine olan adanmışlığıyla yaşamın zorluklarını vakalarda topluca aşmanın zorluklarını paylaştı. Bir yandan kendi acısını geri planda tutarak, bir yandan da hastalarına odaklanmayı sürdürdü. Oğlunun yaşam mücadelesinde Pes etmeden ilerleyen bir anne; Bulut’un yürümeye başladığı anı, kendi düşüşlerinin dahi yeneceğini gösteren bir umut olarak gördü. Aileyi ayakta tutan güç, birbirlerine olan güven ve dayanışma oldu.
Demir, oğlunun gelişimini yakından izleyen ekiplere minnettarlığını dile getirirken, güçlü bir ailenin dayanışması ile her adımın bir zafer olduğunu vurguluyor. Bulut’un maceraya atılan her adımı, bir mücadele ve bir sevinç kaydı olarak kayıtlara geçiyor; çünkü bu yol, yalnızca bir çocuk için değil, aynı zamanda umudu paylaşan herkes için bir ilham kaynağıdır.
